Questioni di privacy

Come ci dobbiamo porre nei confronti di una questione delicata come quella dei dati sensibili sui social network?

Mia mamma mi dice sempre che a stare su Facebook poi la gente si fa i fatti miei. Ho cercato più volte di spiegarle che le persone che stanno sui social network sanno quello che decidiamo di raccontare loro e sono stato talmente convincente che ora ha anche lei un profilo Facebook. Detta così fa un po’ ridere, ma la questione della privacy, anche quando non venga percepita in tutta la sua complessità, è una di quelle che preoccupa. Ci preoccupa per la poca chiarezza con cui veniamo informati del destino dei nostri dati sensibili e anche per il fatto che, nonostante le rassicurazioni che ci vengono fornite, spesso abbiamo l’impressione che le cose possano andare in maniera un po’ diversa da come dovrebbero.
A conferma di quanto detto e a gettare un’ulteriore ombra su tutta questa questione, recentemente è scoppiato dal punto di vista mediatico il caso di Cambridge Analytica. Sembra che l’azienda abbia avuto accesso a dati provenienti da diversi milioni di utenti Facebook e che questi utenti siano stati profilati a scopo di marketing.
Le conseguenze di questo caso sono sotto gli occhi di tutti. Pensate soltanto alle audizioni di Mark Zuckerberg al Congresso o al fatto che alcuni dati statistici suggeriscono che un certo numero di utenti preoccupati stiano almeno parzialmente cambiando abitudini social.
Prima ho parlato di clamore mediatico, perché a essere onesti un fatto analogo era già capitato nel 2012, per la campagna presidenziale di Barack Obama, durante la quale erano stati usati dati provenienti dalla profilazione degli utenti dei social network. In quell’occasione però l’avvenimento venne raccontato, gestito dai media e percepito dalla società civile in maniera assai diversa. Mentre tutti seguiamo con interesse la questione Cambridge Analytica succede una cosa che a mio avviso ci deve far riflettere e che riguarda la raccolta e la condivisione di dati sanitari. Grindr, un social network per incontri dedicato a un’utenza con orientamento gay o bisessuale, che ha raccolto dati sullo stato di sieropositività al virus dell’Hiv dei propri utenti, sembra aver condiviso tali dati con due altre aziende, che collaborano all’ottimizzazione dell’app per i dispositivi mobili. Alcuni esperti dicono che i contratti che regolano i rapporti tra Grindr e le aziende di consulenza sarebbero molto forti, ma è chiaro che un database contenente informazioni sanitarie nelle mani sbagliate potrebbe configurarsi come un problema non trascurabile. Pensate all’uso che potrebbero farne le compagnie assicurative che si occupano di polizze sulla salute o le aziende che si occupano di recruiting e di ricerca del personale.
Come ci dobbiamo porre nei confronti di una questione delicata come quella dei dati sensibili e della privacy? Difficile dare una risposta. Forse l’atteggiamento più ragionevole è che sui social network la gente sa quello che decidiamo di raccontare. Se decidiamo di essere social, dobbiamo accettare di far parte di un’audience che viene profilata a fini pubblicitari, pertanto ciò che per noi si configura realmente come dato sensibile non dovrebbe essere condiviso, indipendentemente dalle rassicurazioni che i gestori dei media ci danno.
Qualcuno ha detto che un segreto non è più tale dall’esatto momento in cui decidi di condividerlo con qualcuno. Credo che per i professionisti della salute la questione del possesso e della condivisione di database contenenti dati sanitari personali, magari incrociati con altre informazioni, si configurerà presto come un punto nodale dell’impiego di big data in area biomedica. Dobbiamo iniziare a parlarne seriamente, perché sono convinto che ci vorranno molte garanzie, ben più di quelle che Facebook o Grindr o le leggi attuali possono fornire oggi a noi cittadini.

Editoriale pubblicato per #LivingRoom sul numero di giugno 2018 della rivista iFarma

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